大女孩和硬皮症共處的軌跡-上篇

 

口述:柏璇
訪談、文:如雯


 

 

       2012521日的上午,我在玉井蘇老師瑜珈斷食營第一次面對面見到柏璇。她是個年輕的大女孩,24歲,罹患硬皮症,上個月才第一次參加七天斷食營的活動,七天之中她的硬皮症獲得明顯的改善,皮膚變得較軟且恢復一些彈性,體力精神也好很多。

 

       第一眼見到她的時候,有幾個現象吸引我的目光-一個是這個大女孩的眼睛好清亮、笑容也燦爛,光看她的臉,很難和硬皮症連結在一起。然而,我看過她參加斷食營之前的照片,真的只能用"形容枯槁"來形容。再者,另一個吸引我目光的是她身上的皮膚呈現兩種極端的顏色,很深的咖啡色(或說是黑色)和不規則的白色色塊,白色的皮膚透著血管的淡紅色。第三個現象是,她的手肘和手指頭的關節處維持在一種無法伸直的狀態。

 

 

       訪談的過程,柏璇非常坦然、開朗且誠摯的和我分享-這一年來,她和身上的硬皮症共同走過的旅程,這趟曲折的旅程雖然還未到撥開雲霧見月明的境地,但已讓柏璇重新燃起對未來的盼望。
    

 

 

大女孩與媽媽手

 

 

       在身體正式發病之前,柏璇在台中的夜市賣衣服與飾品,賺錢是她一直以來的期盼,也是努力工作背後的強大驅動力,這份工作使得她經常要搬重物(一箱又一箱的服飾)。二十三歲那年,她的雙手開始覺得麻,手和腳的末梢神經麻了半年,她和媽媽一起討論過這個問題,但終究他們將這個身體發出的訊息,視為是搬重物所導致的“媽媽手”,不以為意的忽略了,也完全沒有就醫。

 

 

黑色與白色

 

 

       手和腳的末梢神經麻了半年之後,硬皮症的其它症狀開始爆發,並且以飛快的速度朝柏璇襲來, 一開始是在三個星期之內,身體就整個變黑,更奇怪的是-發黑的身體背部卻出現兩片白色的色塊,黑和白同時出現在皮膚上,這樣強烈的對比引起柏璇媽媽的注意。

 

 

       可是,母女兩人還一度以為是曬傷,接著白色的膚塊仍繼續出現在身體的其它部位,尤其是有小傷口的地方,都轉變白色的,這個異常的現象促使柏璇正式就醫,接受免疫系統科的診察,在抽血檢查之後,醫生告知柏璇罹患的是硬皮症。

 

 

西醫與宗教

 

 

       醫生向柏璇說明-硬皮症在初期時,會讓全身變硬,特別是有關節的地方,甚至變形,無法伸直,也無法彎曲,如果沒有用藥物壓制這個疾病的話,最後會導致身體的臟器纖維化,也就是器官會全部硬掉,無法發揮功能,最後失去生命。醫生解釋的病情發展與變化,讓柏璇非常震驚,震驚到不知如何發洩情緒,這也也使得她不得不接受西醫採取壓制病情的治療方式,因為她很害怕自己的臟器真的走向纖維化。      

 

 

       爾後,柏璇在服用類固醇一段時間之後,才開始能釋放情緒,為自己的病情感到難過。在服藥一段時間後,柏璇獲得機會接觸"一貫道",從中,柏璇覺得自己得到很大的幫助,心靈比較不那麼負面,能學習將這個疾病視為是生命的功課或說生命的考驗,而且也察覺到這個病讓她發現原來媽媽是那麼愛她,並且注意到以前許多不曾關注的事情。

 

 

珍惜與感恩

 

 

  柏璇認為這個病,讓自己成長更多,也更懂得珍惜和感恩。她說:「對每一件事情、對家人和對朋友,都從心裡昇起一份感恩的心,一種謝天謝地的感覺。」  

 

 

她感覺身上的硬皮症發展的速度實在太快,有時一覺醒來,身體好幾處又變白,  腳也變得更硬了,這些變化使得她覺得死亡這件事情實在離自己太近,也因為這樣,對生活周遭的人和事特別懂得珍惜和感恩。

 

 

       生這個病之後,外在的形貌也都改變了,頭變小,五官也跟著縮小,全身都非常的緊繃。她曾在報紙看到一個罹患硬皮症的男生,因為服用類固醇,導致要洗腎,身體甚至動彈不得,一方面柏璇非常能理解那位男生的痛苦,另一方面她也很恐懼自己會變成那個樣子,尤其是她的病程進展的很快,所以憂慮更甚、更深。在自己身體狀況極度不舒服的時候,她也曾想過從家裡跳下去,她的家住在九樓,只是想到媽媽,終究打消那個念頭。

 

 

       接觸“一貫道”之前,她常很消極的想-那就趕快死一死好了,負面的情緒使得她無法正視這個病,也難以面對自己。但接觸宗教之後,柏璇的心態有了轉變,開始想要為生命奮鬥,她想-即使最後真的還是因為這個疾病走了,也不要緊,但至少曾經積極的為身體付出努力。同時,也因為接觸宗教,使得她無比感謝身邊的人和所有的事情,抱著比較正面的想法來面對自己的疾病。

 

 

大女孩與斷食營

 

 

    柏璇的阿姨在十年前就開始參加蘇老師舉辦的斷食營,一年大約來一次。  阿姨發現柏璇罹患硬皮症的時候,建議柏璇應該來斷食營試試看,柏璇在參加斷食營之前,幾乎所有的方法都試過了,花了很多的錢。

 

 

    發病之前,柏璇從十五歲就開始負責自己的開銷,學美髮,採取建教合作的方式求學,沒跟家裡拿錢,這個病讓她不得不仰賴家裡的經濟支援,她看得出自己的病帶給家裡很沉重的負擔。所以,剛開始得知斷食營的時候,她心中最掛意的事情,就是經濟,不想再讓家裡多負擔這個費用,之所以能順利成行,是因為阿姨說:「你去。我借你這個錢,你去試試看。」

※連結至下篇  
大女孩和硬皮症共處的軌跡(下) - (硬皮症)玉井斷食營

 

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